martedì 26 dicembre 2017

Risvegli - Oliver Sacks

Della "scienza romantica" 

Più che quattro, sarebbero tre stelle e mezza. Come sempre, in caso di non-fiction, è doveroso precisare: il giudizio si riferisce alla godibilità, alla fruibilità dell'opera letteraria, e non certo alla persona dell'autore, o ancor meno all'esperienza e ai concetti che lui intende trasmettere, perché allora le stelle da assegnare sarebbero ben più di cinque.  

Questo è il libro da cui è stato tratto il celebre film con Robin Williams e Robert De Niro. Come sempre, nel libro c'è molto più che nel film, è un'opera complessa che esula da qualsiasi genere. Lo stesso autore sottolinea più volte, nelle prefazioni, come il suo lavoro si trovi "al punto di incrocio fra Biologia e Biografia". 

"Attraverso di loro (i pazienti) io indagavo ciò che significa essere umani, e rimanere umani, di fronte ad avversità e minacce inimmaginabili. Quindi, pur continuando a controllare la loro natura organica - le loro fisiopatologie e biologie complesse e sempre mutevoli - , l'oggetto e il motivo centrale dei miei studi divennero le loro identità e la loro lotta per mantenere un'identità: osservare questa lotta, aiutarla e infine descriverla." 

In verità, quella che doveva essere forse la premessa fondamentale, viene data un po' per scontata: il fatto di iniziare a curare le sindromi postencefalitiche con il farmaco denominato L-dopa ha evidentemente tutta una storia alle spalle, storia che qui viene però sbrigata in poche pagine per passare direttamente all'analisi degli effetti concreti del farmaco sui singoli pazienti. Del resto, è lo stesso Sacks a confidare nelle premesse che il libro sarebbe stato scritto ugualmente anche se non ci fosse stato nessun risveglio in nessun paziente: dice che lo avrebbe intitolato "Il popolo dell'abisso" o Cinquante ans de sommeil per fare il resoconto dell'immobilità e del buio di tutte quelle vite fermate e congelate.  Più volte egli si meraviglia di come essi abbiano potuto sopravvivere a un tale martirio, attingendo a riserve di forza dalla profondità sconosciuta e insondabile, e riflettendo in generale sul fatto che la salute ha radici più profonde della malattia.  

Lettura non scorrevole e non facile, sia per la quantità di note e riferimenti che bisogna sempre andare a ritrovare nell'appendice, sia perché le descrizioni dei casi clinici sono veramente dettagliate, e la quantità di termini tecnici arriva a tratti a formare delle vere e proprie raffiche. Ma la pacatezza del tono e la bontà della scrittura e la profonda umanità di questo medico che come prima cosa si propone di ascoltare il suo paziente e considerarlo come un essere umano anziché come un oggetto, tutto questo non viene mai meno, neanche per un secondo. Egli pone sempre l'accento sulla dignità del paziente, la sua allegria o malinconia, le sue aspettative, ascolta i loro racconti e riporta i loro diari, pone attenzione anche all'atmosfera spesso cupa e chiusa del cronicario e agli sforzi (suoi e di buona parte del personale) per cercare di renderla più familiare e solidale. Ed è così che, passando un po' sopra i tecnicismi più complessi, ci si addentra con semplicità in queste storie fatte di sofferenza e solitudine: una serie di storie, di venti pazienti, esposte una ad una e che costituiscono il cuore di quest'opera. E la parte specialissima di questo cuore, è senza dubbio la storia del paziente Leonard, che non a caso è divenuto il protagonista del film: "Questa combinazione di un gravissimo stato di malattia e di un'acutissima intelligenza analitica faceva del signor L. un paziente per così dire "ideale": nei sei anni e mezzo dacché lo conosco mi ha insegnato più cose lui sul parkinsonismo, sulla malattia postencefalitica, sulla sofferenza e sulla natura umana che non tutto il resto dei miei pazienti messi insieme." 

Ma nelle corpose prefazioni e postfazioni non mancano le riflessioni sul morbo di Parkinson più in generale, la psicologia, la neurologia e la neurochimica, e ancora più in grande sulla medicina tutta e sulla farmacologia, e poi ancor più in grande, con ricchezza di citazioni e riferimenti che denotano la persona colta, fino a suggerire analisi di tipo relativistico e quantico, filosofico e metafisico: "...e questo è così vero che mi meraviglia che la relatività e la teoria dei quanti non siano state scoperte dai biologi molto prima che dai fisici." 
"Tutti questi stati di anacronismo, così come altre stranezze temporali descritte in questo libro, indicano quanto sia profondo l'abisso fra l'astratto e il reale, il cronologico e l'ontologico, nel nostro modo di concepire e percepire il tempo." 
"In quell'attimo mi fu subito chiaro che il parkinsonismo non può essere considerato come qualcosa che aumenta o diminuisce per quantità finite. Di colpo compresi che il parkinsonismo era una propensione, una tendenza, che non aveva un minimo o un massimo, né unità finite; che esso era anumerico; che dal primo, infinitesimale accenno esso poteva procedere, attraverso una infinita moltitudine di incrementi infinitesimali, fino a raggiungere una gravità infinita, e poi più infinita, e poi ancora più infinita. […] Così, il più piccolo accenno di parkinsonismo (o di emicrania, o di angoscia, o di estasi) prefigura il tutto, ha già, in miniatura, la qualità del tutto, è il punto di partenza di un'espansione potenzialmente infinta." 

"Si può soltanto dire che in larga maggioranza i sopravvissuti scesero irrevocabilmente, cerchio dopo cerchio, nel baratro di una malattia sempre più profonda, senza speranza, vittime di una solitudine inimmaginabile, e di tutto, proprio la solitudine era forse la cosa più insopportabile. "Come la malattia è la peggiore afflizione, così la peggiore afflizione della malattia è la solitudine... La solitudine è un tormento non comminato neppure nell'inferno" (J. Donne)." 

Oltre alla meraviglia nello scoprire le storie dei suoi pazienti, e all'interesse nel leggere le riflessioni di Sacks stesso – un uomo che ammette, per sua storia, di essere mezzo medico e mezzo artista e di avere unito le due cose nella sua esperienza personale – resta il rammarico nel rendersi conto che, per la maggioranza dei medici, l'esercizio della medicina resta niente altro che quella faccenda meramente meccanicistica così ben spiegata e deplorata dall'autore di queste pagine. Il gran pregio di questo libro è proprio di insegnare ad analizzare i problemi guardandone le due facce: da un lato quella meccanica, che si può sterilizzare e isolare dal resto del mondo; e dall'altro lato quella che non si può misurare in numeri o indici ma in sensazione e sentimento. Nell'analisi di entrambe, Sacks sa sempre mantenersi estremamente concreto e rigorosamente scientifico.  

"Tutto il mio libro si occupa di queste domande ("come stai?", "come va?")[…] Il dialogo su come uno sta può essere espresso solo in termini umani, in termini familiari, che vengono facilmente e naturalmente a tutti noi; e può svolgersi solo se vi è un confronto umano diretto, una relazione "io-tu", fra il mondo di discorso dei medici e quello dei malati." 

"Salute, malattie e reazioni non possono essere capite in vitro da sole;, possono essere capite solo se riferite a noi, quali espressioni della nastra natura, del nostro vivere, del nostro esser-ci. E tuttavia la medicina moderna, in misura sempre maggiore, prescinde dalla nostra esistenza, o col ridurci a repliche identiche che reagiscono a "stimoli" prefissati in modi altrettanto prefissati, o col considerare le nostre malattie semplicemente come fenomeni estranei e cattivi, senza relazione organica con la persona malata. Il corrispondente terapeutico di idee del genere, naturalmente, è l'idea che si debba aggredire la malattia con tutte le armi di cui si dispone, e che si possa sferrare l'attacco del tutto impunemente, senza un solo pensiero per la persona che è malata. Tali concezioni, che dominano sempre più l'intero panorama medico, sono tanto mistiche e manichee quanto sono meccaniche e inumane, e sono tanto più perniciose in quanto non sono realmente capite ed esplicitamente dichiarate e confessate." 

"...bisogna smettere di considerare tutti i pazienti come copie conformi, e onorare ciascuno di loro con un'attenzione individuale, attenzione a come sta lui, singolarmente, alle sue personali reazioni e propensioni; in questo modo, avendo il paziente come proprio uguale, compagno di esplorazione e non marionetta, si possono trovare vie terapeutiche che sono migliori di altre, tattiche che si possono modificare secondo le esigenze della situazione. Dato uno "spazio di azione politica" non più semplice o convergente, l'intuito è l'unica guida sicura: e in questo il paziente può benissimo superare il suo medico." 

"Senza loro desiderio né colpa, questi pazienti si trovano a esplorare gli abissi e le possibilità estreme dell'essere e della sofferenza umani. Le loro non cercate crocifissioni non sono senza frutto, se consentono di aiutare o illuminare altri, se ci portano a una maggior comprensione della natura dell'afflizione, dell'attenzione amorevole e della cura strettamente medica. […] Ciò che vediamo è, in definitiva, l'assoluta insufficienza della medicina meccanicistica, la totale inadeguatezza di una visione meccanicistica del mondo. Questi malati sono smentite viventi al pensiero meccanicistico, così come sono esempi viventi di un pensiero biologico. […] Ci ricordano che siamo sovrasviluppati in fatto di competenza meccanica, ma manchiamo di intelligenza, intuizione, consapevolezza biologiche; ed è questo, soprattutto, che dobbiamo riguadagnare, non solamente la medicina, ma nella scienza in generale." 

"...e la particolare gioia che ho provato lavorando con i miei postencefalitici negli ultimi quindici anni è stata la fusione degli approfondimenti scientifici con quelli "romantici", la scoperta che la mia mente e il mio cuore erano parimenti esercitati e coinvolti, il sapere che qualsiasi altra cosa sarebbe stata un abbandono di entrambi." 

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